Asociația Împreună pentru Bubu organizează un maraton pentru Alexandra, o fetiță care suferă de o boală necruțătoare: amiotrofie spinală tip 1. Evenimentul va avea loc pe 30 mai 2020. Alexandra suferă de o afecțiune care poate fi vindecată doar cu ajutorul unui vaccin, iar acesta nu este disponibil în România, ci doar în S.U.A. Este și foarte scump: 2,1 milioane de dolari. Fiecare zi trecută fără vaccin îi pune Alexandrei viața în pericol și o aduce mai aproape de un final trist. Asociația salvatoare și-a propus să organizeze un eveniment pentru a salva viața acestui copil. Astfel, mulți sportivi de performanța, cu inimi la fel de mari ca succesul de care se bucură, vor alerga și își vor licita fiecare km alergat pentru a strânge suma necesară. Puteți afla mai multe despre acest eveniment AICI.
Suma necesară este foarte mare, de aceea fiecare sportiv va alerga minim o oră, prețul de pornire fiind între 30 lei și 100 lei. Practic, oricine își dorește să o ajute pe Alexandra să rămână alături de mama ei, de fratele ei și de tăticul ei, este rugat să doneze în contul asociației banii pentru km cumpărați. Cristi Borcan, numit SuperMan în „lumea alergătorilor”, va alerga minim 210 km, timp de 32 de ore, fără somn.
Iar tu poți alege :
“Vreau km 25, pentru că este ziua în care m-am născut”, așa poate suna mesajul pe care îl vei trimite pe pagina Asociației Împreună pentru Bubu, iar asociația îți va dedica acel km ție. Un alt exemplu de mesaj este: “Vreau să cumpăr km 210, pentru că am 210 prieteni minunați și vreau să le dedic lor acest km.” După ce trimiți un astfel de mesaj și faci plata în contul asociației, și scrii, la specificații, numărul de km doriți, Asociația Împreună pentru Bubu ți-i va dedica. Iar Alexandra, fetița de nici un an care luptă pentru viață, va fi cu un pas mai aproape de sănătate și de viață.
Citește și: Cum să fii eroul unui copil?
Despre Asociația Împreună pentru Bubu
Nu întâmplător Asociația Împreuna pentru Bubu este alături și de Alexandra. Ideea de a crea această asociație a apărut odată cu recuperarea miraculoasă a lui Bubu, un băiețel de 2 ani și 6 luni acum. Când Bubu avea doar 1 an și 9 luni, o altă boală necruțătoare l-a afectat atât de tare încât medicii din România au pus un diagnostic crunt: „fără șanse la viață”. Mama lui, însă, nu a fost gata să îl accepte ușor și a decis să facă tot ce poate pentru a-și salva copilul. Împreună cu oameni dragi, prieteni și cunoscuți, ea a creat un grup pe Facebook , a organizat o strângere de fonduri și a făcut tot posibilul pentru a-i asigura lui Bubu o șansă la viață. A căutat ajutor în afara țării noastre, unde medicii îi dădeau 1% șanse de supraviețuire.
Grupul creat pe Facebook a devenit din ce în ce mai mare. În aproximativ 2 luni, peste 40.000 de persoane s-au adunat pe rețeaua de socializare pentru a-l ajuta pe micuț. În mai puțin de o lună, Bubu a reusit să ajungă la Barcelona pentru tratamentul de care avea mare nevoie. Mămica lui Bubu, care a făcut eforturi supraomenești pentru a-și salva copilul, a promis că va ajuta și alți copii la nevoie, atunci când fiul ei va fi bine. În scurt timp, cazul lui Bubu a devenit o adevărată minune, micuțul a crescut mare și este considerat aproape vindecat.
Mămica lui s-a ținut de promisiunea făcută. Ea a fondat Asociația Împreună pentru Bubu și a venit în ajutorul multor copii și familii afectate de boli îngrozitoare. Printre acești copii se numără și Alexandra, care nu a împlinit încă un anișor și suferă deja de amiotrofie spinală tip 1.
Cine luptă pentru Alexandra?
Cristi Borcan, numit SuperMan în „lumea alergătorilor”, a provocat mai mulți sportivi să se alăture acestei campanii. Împreună cu Asociația Împreună pentru Bubu, ei au creat un maraton care și-a propus să strângă suma necesară pentru vaccin. Nu vorbim despre un lucru ușor, însă, pentru că Zolgensma (sau Onasemnogene abeparvovec, pe numele lui științific) era considerat a fi cel mai scump medicament din lume în 2019. Alături de Cristi Borcan, fotbaliști de renume se implică și ei în cazul Alexandrei.
Ei vor să arate că fotbalul românesc (și internațional) este alături de Asociația Împreuna pentru Bubu și sprijină cazul micuței. Printre fotbaliștii care s-au implicat în acest caz se numără și Bogdan Țîru, de la Jagiellonia Bialystok, Tudor Băluță, de la ADO Den Haag, Răzvan Marin, de la Ajax Amsterdam, Steliano Filip, de la AEL Larissa, George Ganea, de la FC Viitorul, Denis Drăguș, de la Standard Liège, Radu Boboc, de la FC Viitorul, Andrei Artean, de la FC Viitorul, Eric de Oliveira, de la FC Voluntari și Mehdi Carcela, de la Standard Liège. Fiecare dintre ei va scoate la licitație un tricou, pe 30 mai 2020, în timpul maratonului.
Alături de ei sunt și alți sportivi, persoane publice și voluntari, implicați activ la maraton. Vor alerga în cadrul maratonului: Robert Constantin Zamisnicu, Lumi Vrânceanu Ventza, Țuțu Vasile Vrânceanu, Alina Giurcan, Marius Mocanu, Elena Preda, Ion Vrânceanu, Ionuț Manolachi, Boris Vancic, Silvia Medinschi, Sorin Andrici, Cristi Borcan, Mario Micu, Vladimir Căpățână, Alexandra, Mihai, Alina Lepădatu, Marian Lepădatu, Ediz, Meyra, Cristi Iancu, Denis Drăguș, Podașcă Aurelian, Adelina Marcu, Trușcă Daniel și Claudia Minciuleanu.
Citește și: Cine sunt adevărații eroi?
Fiecare km alergat în cadrul mataronului se licitează, iar valoarea începe de la 100lei/km ca să alerge Cristi Borcan, de la 30lei/km pentru UltraMaratoniști de valoare și de la minim 10 lei/ km pentru ceilalți maratoniști și iubitorii de sport. L-am întrebat pe Cristi Borcan de ce a ales să se implice în acest caz, iar el mi-a spus cu sinceritate că i s-a părut foarte ciudat, inuman chiar, să fie evaluată la 2 milioane de dolari viața unui om. „Familia asta, foarte greu încercată, nu are nici cea mai mică sansă la viață fără noi, cei mulți. Mă nene, mă!” a adăugat Cristi. „Și pentru că oamenii din Asociația Împreună pentru Bubu, frumoșii inimoși cu care am mai lucrat de 2 ori, fac numai fapte bune, isprăvi la care mi-aș dori foarte tare să fiu complice.”
Ce spune fondatoarea Asociației Împreună pentru Bubu
„Alexandra suferă de o boala genetica rară, amiotrofie Spinală tip 1, un fel de paralizie. Pentru această boală se face în România o injecție care se numește Spinraza (n.r. medicament utilizat în tratarea atrofiei musculare spinale), însă soluția care oprește răspândirea bolii este un vaccin. Acesta se numește Zolgensma și costă peste 2 milioane de dolari. Este aprobat deocamdată in SUA și acolo ar urma să meargă părinții Alexandrei cu fetița lor. Ei mai au un băiețel mic,” ne-a scris fondatoarea Asociației Împreună pentru Bubu.
Știind că a luptat din greu pentru viața copilului ei, Bubu, am întrebat-o ce înseamnă, pentru o mămică, ca puiul ei să se lupte cu o boală necruțătoare. „Este o întrebare foarte dură și dureroasă. Nu se poate exprima în cuvinte ce înseamnă acest lucru. Însă pot să zic că ai două opțiuni: ori lupți și salvezi copilul, ori cedezi și îl poți pierde.”
Cum poți să cumperi și tu un km pentru Alexandra
Oricine poate ajuta. Și ar trebui să o facem. Vanessa Mara a dat un nume acestui concept: „Kilometrul tău înseamnă un pas înainte pentru Alexandra!”
Poți licita și cumpăra km în conturile asociației:
Asociația Împreună pentru Bubu
CIF: 42440643
Conturi:
IBAN Lei: RO69BTRLRONCRT0540786801
IBAN Euro: RO19BTRLEURCRT0540786801
Codul SWIFT: BTRLRO22
Revolut:
IBAN : GB70REVO00997013368908
BIC: REVOGB21
Pe numele Zoltan Rostas
Număr de telefon: 0737076001
Pay Pal: [email protected]
Află mai multe AICI.
[…] Citește și: Asociația… […]