IMPLICĂ-TE: Galina și Mihail suferă de amiotrofie spinală tip 1 – AMS 1

Probabil că nu există lucru mai cumplit pe lume decât să fii părintele unui copil bolnav, pentru care să nu poți face mare lucru. Boala, necruțătoare uneori indiferent de vârstă, cere timp, răbdare și mari resurse financiare pentru a fi vindecată, atunci când este posibil. Nu este întotdeauna posibil, dar sunt dăți în care diferența dintre viață și moarte este doar o donație. Donație care poate fi o sumă mică pentru donator, dar este, aproape întotdeauna, un pas mare pentru copilul bolnav. Am stat de vorbă cu familia Ciutac pentru a afla de ce este nevoie în lupta cu boala. Doi dintre copiii lor, Galina și Mihail, suferă de amiotrofie spinală tip 1 – AMS 1.

Am înțeles că sunteți o familie mare și frumoasă, dar și că doi dintre copiii dumneavoastră suferă de o boală gravă. Povestiți-ne!

Noi, familia Ciutac, suntem o familie de oameni simpli din Măgdăcești, Moldova. Ne-am dorit ca viața noastră să fie împlinită și familia noastră să fie completă, iar după mai bine de 4 ani de încercări și așteptare, am primit vestea mult dorită. Am aflat că vom deveni părinți. Eram fericiți că Dumnezeu ne-a dăruit raiul pe pământ, patru îngerași: Ecaterina, Mihaela, Galina și Mihail. Ziua nefericită în care am primit confirmarea că Galina și Mihail suferă de amiotrofie spinală tip 1 sau AMS 1 ne-a condamnat la durere și neputință.

Citește și: Cine sunt adevărații eroi?

Ce este, mai exact amiotrofia spinală musculară?

Amiotrofia spinală musculară de tip I este numită și sindromul Werdnig-Hoffmann. Un copil cu Tipul I nu este în stare să ridice capul sau să se bucure de abilităţile motorii. În prezent, la copilașii noștri se stabilește un control slab al capului și nu suportă greutatea pe picioarele lor.  Înghiţirea şi hrănirea este foarte dificilă. Mușchiul cel  mai puternic de respiraţie este diafragma. Dar copilașii noștri respiră cu mușchii stomacului. Iar din cauza acestui tip de respiraţie, plămânii nu se pot dezvolta pe deplin și este dificil să respire suficient de adânc în timp ce dorm, pentru a menţine normal nivelul de oxigen şi de dioxid de carbon.

Cu evoluează această afecțiune?

Ea progresează foarte repede, slăbirea mușchilor ducând la infecții respiratorii grave.

Înțeleg că micuții sunt în îngrijirea unui medic, dar și că au nevoie de un medicament. Care este acesta?

Galina și Mihail, cei doi frați care provin din cvadrupleți, au nevoie de cel mai scump medicament din lume. Acesta se numește Zolgensma. Amândoi sunt în îngrijirea dr. Andrada Mirea.

Citește și: Cum să fii erou…

Cum vă descurcați în această situație dificilă?

Oricât de mult ne-am fi imaginat că viața noastră se va schimba, oricât de greu ne așteptam să ne fie, niciodata nu am crezut că vom ajunge să ne rugăm pentru viața minunilor noastre. Nu ne-am imaginat că diminețile noastre vor începe cu orele de kinetotarapie, că prânzurile vor continua cu alte exercitii fizice, iar serile le vom încheia cu exercițiile în apă.

Ce vă doriți?

Niciodată nu ne-am imaginat că vom fi nevoiți să apelăm la voi, eroi cu suflet mare, să ne dăruiți speranța că ne vom crește toți copiii împreună. Ne dorim să ne fiți aproape, să ne spuneți povestea distribuind prietenilor, familiei, iar povestea noastră să ajungă în cât mai multe colțuri ale lumii.

Fiecare donație ne ajută să fim mai aproape de momentul în care vom reuși să-i salvăm pe Gălina si Mihail!

Unde puteți dona?

Conturi bancare:

ING România
RON – RO62INGB0000999910287227
USD – RO93INGB0000999910287445
EURO – RO30INGB0000999910287415
SWIFT: INGBROBU
BIC: INGB
Titular conturi: Tatiana Ciutac

Cont Republica Moldova
IBAN: MD84ML000002259A64121741
Beneficiar: Ciutac Tatiana
Banca benef: BC Moldindcombank S.A.
Nr. Card: 4028110288418871

Revolut: 0724623475
IBAN: GB97 REVO 0099 7009 9902 03
BIC: REVOGB21
Beneficiar: Tatiana Ciutac

Donații PAYPAL
[email protected]

Donații Facebook AICI

Donații GoFundMe AICI

caritate.md – AICI

Donații Go Get Funding AICI

Donații HelpKarma AICI

Pentru R. Moldova – sms UNITE = 45 lei, text „Ciutac” la numărul scurt 9016

Date Asociație – https://impreunapentrububu.ro/